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Medicina

Sclerosi multipla, cosa possiamo fare grazie al digitale

Ricorre oggi la Giornata mondiale della sclerosi multipla, malattia che solo in Italia colpisce quasi 120mila persone. Un’analisi dei nuovi strumenti per affrontarla attraverso la rete e la tecnologia

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Non è rara, poiché riguarda quasi tre milioni di persone in tutto il Mondo, tra cui 600mila in Europa e quasi 120mila solo in Italia. Non guarda in faccia nessuno, perché può presentarsi a tutte le età, e in particolare tra i 20 e i 40, quando la nostra vita è più movimentata, e una volta arrivata, non se ne va più. Eppure, per molti versi, la sclerosi multipla (SM) è una malattia invisibile, come un iceberg del quale abbiamo sotto gli occhi la parte emersa, ma che nasconde la sua porzione più ingombrante.

Sommersi e inesplorati rimangono molti dei suoi sintomi, strettamente soggettivi, come stanchezza, depressione, problemi alla vista, dolore, così come sono tante le sfumature del suo impatto sulla qualità della vita a passare inosservate. 

È per portare alla luce questi aspetti che oggi 30 maggio, in occasione della Giornata mondiale per la lotta alla sclerosi multipla, il tema è My invisibile MS (La mia invisibile SM): un’opportunità per dare voce, a chi ne soffre e se la sente, di condividerli, ma soprattutto un invito universale a prestare attenzione. L’obiettivo, portare sostegno a chi convive con la malattia, dall’informazione fino alle questioni più pratiche. Anche attraverso la rete e le tecnologie digitali. 

Non è un mistero che il digitale rappresenti uno strumento rivoluzionario per i pazienti coinvolti in disturbi di natura cronica come la SM. Tecnologie avanzate sempre più accessibili e a portata di smartphone stanno cambiando radicalmente la natura del rapporto tra paziente e trattamento. La rete rende immediata la condivisione di informazioni e catalizza la comunicazione e l’aggregazione di gruppi di pazienti con caratteristiche o esigenze comuni. Ma come sta avvenendo di preciso, nel mondo della sclerosi multipla, la rivoluzione digitale? 

Grazie a Biogen Healthcare Solutions, la divisione Biogen che sviluppa soluzioni innovative per chi soffre di malattie neurologiche, abbiamo l’opportunità di osservare da vicino alcune realtà concrete: Cleo, un’applicazione nuova di zecca per fornire supporto quotidiano alle persone con SM e Io non sclero, una community nata sul web che oggi, a cinque anni dall’inaugurazione, si sta dimostrando più solida che mai. 

Un’app che fa da “braccio destro”
Un diario per registrare i propri sintomi, un’agenda per i prossimi controlli, un promemoria per l’assunzione dei farmaci. Una guida approfondita e scientificamente attendibile per saperne di più sulla malattia e sugli stili di vita più indicati, come la dieta da seguire e gli esercizi per tenersi in forma, frutto del lavoro di esperti del settore. Ma non solo: anche una linea diretta e immediata con infermieri formati e sempre disponibili a rispondere a qualsiasi interrogativo, dubbio o emergenza in tempo reale, attraverso una chat dedicata. Tutto questo condensato in un’unica app per dispositivi mobili, da avere sempre con sé per non dover più “rincorrere” mille sveglie e calendari, perdere troppo tempo tra le finestre del browser e, nel caso più sfortunato, rischiare di smarrire indicazioni importanti. 

Cleo – così si chiama – è unica nel suo genere in Italia ed è la prima app all-in-one, cioè con funzionalità molto varie ma accessibili attraverso un unico canale, dedicata a chi soffre sclerosi multipla. Completamente gratuita e disponibile sia per iOs che per Android dallo scorso ottobre, in pochissimi mesi ha riscontrato un interesse che ha persino superato le aspettative degli autori. Il bilancio è infatti di oltre 24mila download totali, quasi, un buon 14% degli utenti che ne fa un uso quotidiano e oltre un terzo sul totale l’ha impiegata almeno una volta negli ultimi 30 giorni, stando agli ultimi dati. Differenze di genere? Praticamente inesistenti, e per quanto riguarda l’età degli utenti, c’è una prevalenza di under 40, ma un terzo di chi la utilizza è al di sopra di questa fascia di età. 

Tra i servizi che si stanno dimostrando più richiesti, la ricerca di informazioni attendibili e news, ma anche la sezione dedicata alla nutrizione, dove molta attenzione è rivolta alla ricerca di ricette e preparazioni ad hoc per le persone con la sclerosi multipla, e le indicazioni per l’attività fisica. Ottimi feedback, sin da subito, in termini di utilitàchiarezza e immediatezza d’uso. Cosa aspettarci per il futuro? “La strada, ce lo dicono i numeri, è quella gusta, ma il comitato scientifico non si ferma ed è già al lavoro per perfezionarla e valutare al più presto l’introduzione di nuove opzioni”, fa sapere l’azienda. 

Il potere della condivisione
Se da un lato, attraverso la app, l’approccio per apportare miglioramenti nella qualità di vita è capillare e si costruisce di giorno in giorno sulle esigenze specifiche di ciascun paziente, in campo sanitario si sta rivelando fondamentale anche la costruzione di spazi online per la condivisione, dove relazionarsi con la collettività dei pazienti e mettere gli stessi in relazione tra loro. 

È per questo che, sfruttando l’enorme accessibilità dei social network e assieme all’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla e con il patrocinio della Società italiana di neurologiaBiogen ha dato vita a quella che oggi è una delle più ampie community di persone con SM e persone a loro vicine in Italia: Io non sclero. 

Cuore pulsante dell’iniziativa è l’omonima pagina Facebook, che in cinque anni dall’attivazione ha messo in contatto ormai quasi 80mila follower. È lì che le persone possono ritrovarsi e mettere in gioco le proprie esperienze e le proprie storie di vita, così come ascoltare e fare tesoro del valore dell’appartenenza a un gruppo con esigenze comuni. 

Attorno alla pagina ruota poi una fitta serie di attività e iniziative, molte delle quali si materializzano poi offline. Conferenze e incontri negli ospedali, per esempio, ed eventi come mostre e installazioni: di fatto ulteriori occasioni di contatto, informazione e sensibilizzazione sul tema.  Oltre alle puntuali call-to-action per prendere parte attiva all’interno della web community. L’ultima, partita in occasione del quinto compleanno dell’iniziativa e ora in corso, invita a condividere alcuni dei ricordi e dei traguardi raggiunti nel corso degli ultimi cinque anni, ma anche le idee per i prossimi cinque: lo spirito è quello di guardare sempre al futuro, e sostenersi a vicenda per costruirlo. 

Non solo “non sclero”, insomma, ma anche: “la sclerosi multipla non fermerà i miei progetti e i miei sogni”. 





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Wired

Medicina

Rimini, vaccini e multe: il Tar dà torto ai no vax

Respinto il ricorso contro l’ordinanza sindacale che prevede sanzioni per le famiglie che non vaccinano i figli

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Rimini, 22 maggio 2019 – Il Tar dell’Emilia Romagna, ha rigettato l’istanza cautelare proposta da privati contro l’ordinanza sindacale sull’inottemperanza agli obblighi vaccinali. Nel dispositivo, il Tar ha motivato che ‘…nella comparazione dei contrapposti interessi, risulta manifestatamente prevalente la tutela del fondamentale interesse pubblico alla salvaguardia della salute rispetto all’interesse privato fatto valere in giudizio’.

Oltre al rigetto dell’istanza, il Tribunale ha anche condannato i ricorrenti al pagamento degli onorari del giudizio cautelare a favore del Comune. «Una sentenza importante, non solo per Rimini – è il primo commento dell’amministrazione comunale – perché afferma chiaramente come la tutela della salute venga prima di ogni altra cosa. Un risultato che, crediamo e speriamo, possa finalmente dare certezze al Paese intero».





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Medicina

Vaccini, multe fino a 500 euro al giorno a scuola a famiglie che non “regolarizzano” i figli

L’ordinanza del sindaco Gnassi intende sanzionare i genitori e non i ragazzi. L’assessore: “La nostra provincia era la seconda per scopertura vaccinale fino a un anno e mezzo fa: da noi in un anno siamo passati da 120 a 20 bambini non vaccinati”

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Il sindaco Andrea Gnassi

Rimini le famiglie dei bambini non vaccinati da oggi rischiano una multa fino a 500 euro per ogni giorno di frequenza “fuori regola”. A prendere questa decisione è stato il Comune con un’ordinanza del sindaco Andrea Gnassi. Nel capoluogo romagnolo non si vedranno dunque vigili davanti alle scuole per rimandare a casa i bambini non vaccinati ma a chi non si mette in regola toccherà pagare una contravvenzione dai 25 ai 500 euro per ogni giorno di frequenza oltre alla segnalazione alla Procura.

Il provvedimento vale per tutte le scuole e per tutti gli studenti fino alla maggiore età. Nello stesso documento il sindaco fa sapere che non vi sarà alcun ricorso alle forze dell’ordine: “Oltreché di dubbia adeguatezza rispetto a minori che si trovano a subire le conseguenze delle scelte parentali – si legge tra l’altro nell’ordinanza – costituisce una misura eccessivamente gravosa e sproporzionata nei confronti dei minori essendo potenzialmente idonea a creare suggestioni negative nei confronti della loro psiche”.

“Rimini era fino ad un anno e mezzo fa la seconda provincia d’Italia per scopertura vaccinale – l’assessore all’Istruzione Mattia Morolli a ilfattoquotidiano.it – Un dato ancora più rilevante nel contesto dell’Emilia Romagna che fa della sanità e dell’istruzione uno dei suoi cardini valoriali e amministrativi. Noi rispondiamo a due leggi, una nazionale e una regionale, in cui si dice che si va a scuola se si è regolarmente vaccinati a meno che il bambino abbia delle situazione patologiche rilevanti. Rimini è passata in un anno nelle scuole comunali da 120 casi a venti di bambini non vaccinati. A Rimini non c’era, non c’è e non ci sarà alcun vigile o poliziotto davanti alla scuole. Abbiamo invece interessato i genitori”.

In questi mesi i vigili hanno portato casa per casa una lettera rivolta a mamme e papà. Dal 10 marzo ad oggi alcuni genitori che erano contrari ai vaccini, appena ricevuta la missiva del Comune hanno provveduto a recarsi all’Asl per prenotare la vaccinazione. “Abbiamo fatto un lavoro enorme anche con il privato – continua l’assessore – perché se non sono in regola il Comune non dà alcun finanziamento agli istituti paritari. Inoltre prima mandavamo al tribunale dei minori la segnalazione adesso, invece, la facciamo alla Procura. Rispondiamo ad una legge scritta e portata avanti dal Governo precedente e inasprita da quello attuale. L’istruzione è un diritto dopo aver posto le condizioni sanitarie di sicurezza necessarie; mi permetta un paragone: non possiamo mandare in strada delle persone che non hanno la patente”. Intanto in queste ore alcune famiglie hanno chiesto se l’ordinanza fosse vera e hanno chiesto di potersi mettere in regola. “Come vede, per qualcuno – dice Morolli – la sanità non è un tema morale ma di portafoglio”.





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Medicina

Sanità: mancano medici, in Molise arrivano i militari

Commissario: “Situazione critica, reparti rischiano la chiusura”

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Medici militari specialisti in ausiliaria per fronteggiare l’emergenza dovuta alla carenza di personale sanitario negli ospedali molisani: questa, secondo il commissario alla Sanità, Angelo Giustini, sarebbe l’ultima spiaggia prima di procedere alla chiusura, già dal prossimo mercoledì, dei reparti di ortopedia e traumatologia dei nosocomi di Isernia e Termoli (Campobasso).

I medici militari dovrebbero essere impiegati per almeno 5 mesi, “termine necessario – osserva il Commissario – affinché il ‘Decreto Calabria’ possa essere definitivamente approvato, così nel contempo si espleteranno i concorsi. Tutto ciò consentirà di superare questo agonico stallo nella governance del Servizio sanitario regionale e del diritto all’equità e universalità di accesso dei cittadini”.

Negli ultimi giorni, durante la riunione di Gabinetto al Ministero della Difesa, Giustini e il Col. Antonello Arabia, indicato le soluzioni urgenti di aiuto per il Molise. Il dicastero ha individuato un elenco di 105 camici bianchi che operano nella sanità militare e che possono essere selezionati per essere impiegati nella sanità civile.

“L’evidente contrazione di risorse – spiega in una nota Giustini – mette sempre più a rischio il mantenimento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), dunque, si profilano per i cittadini molisani ancora viaggi della speranza. È altresì, noto – prosegue – l’annoso problema del blocco del turn over che di fatto ha bloccato nuove assunzioni di personale sanitario.

Una responsabilità politica tutta regionale, che dopo 12 anni (dall’avvio del Piano di rientro ndr), la relazione dei conti del 2018 ha messo in mostra: debiti per 22 milioni di euro. L’inappropriata programmazione sanitaria del passato ha creato, come conseguenza, concorsi deserti e carenza oggettiva di specialisti nel Sistema sanitario regionale”. L’incubo della chiusura di altri reparti, fa sapere il Commissario, “potrebbe diventare presto realtà”. Oggi, intanto, nuova riunione prima al Ministero della Salute e poi a quello della Difesa, “nella speranza di offrire respiro alla situazione soffocante”, ma è necessario, conclude il Commissario, “che ognuno faccia la propria parte, ognuno per le proprie competenze, per scongiurare il rischio di razionamento dell’offerta sanitaria e dei servizi per il soddisfacimento dei bisogni di salute dei cittadini”.





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ANSA

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